Síndrome de Prader-Willi causa fome insaciável em criança

O impacto da síndrome de Prader-Willi na vida de Melinda

"Imagina nunca se sentir satisfeito depois de comer?" Essa é a realidade enfrentada por aqueles que vivem com a síndrome de Prader-Willi (SPW), uma condição que provoca uma fome insaciável. O caso da pequena Melinda Paulo Lima Machado, uma criança de apenas 2 anos, ilustra bem os desafios enfrentados por quem possui esta síndrome. Com apenas um mês de diagnóstico, a família busca alternativas para melhorar a qualidade de vida da menina, que já pesa 15 quilos.

Entendendo a síndrome

A SPW é um distúrbio neurogenético raro que afeta 1 em cada 15 mil nascimentos. Essa condição é resultado da perda de genes no cromossomo 15 e, entre suas características, estão a hipotonia acentuada no nascimento e o ganho de peso excessivo posteriormente. O que torna a síndrome ainda mais desafiadora é a falta de saciedade, que leva as crianças a comerem continuamente, sem nunca se sentirem satisfeitas.

Sinais iniciais e diagnóstico

Darlene Paulo, mãe da Melinda, percebeu sinais distintos desde o nascimento da filha. "Ela não conseguia fazer a sucção da mama", explicou. O atraso no desenvolvimento das habilidades motoras levou a família a procurar ajuda médica em Rio Branco, onde inicialmente suspeitaram de uma condição neurológica.

A busca por tratamento levou a família a fazer fisioterapia através do Sistema Único de Saúde (SUS), mas devido à falta de vagas, optaram por um plano de saúde particular. "Ela ficou aguardando dos 6 meses até 1 ano, e então decidimos por acompanhar em uma clínica particular", relatou Darlene.

Transição para Florianópolis e acompanhamento médico constante

A condição de Melinda foi um fator decisivo para a mudança da família para Florianópolis (SC). "A síndrome não tem cura e requer controle rígido na alimentação", destacou Darlene. Após o diagnóstico, foi recomendado um acompanhamento multidisciplinar, incluindo endocrinologista, nutricionista e psicólogo. "Ela precisa ser acompanhada pro resto da vida", enfatizou a mãe, mencionando os desafios para controlar a alimentação da filha.

Os efeitos da síndrome na rotina familiar

A síndrome exige adaptações significativas na rotina da família. Melinda, que não deve consumir açúcar ou alimentos industrializados, tem sua vida social limitada, evitando festinhas e restaurantes. "A fome dela aumentou depois de 1 ano e meio, e mesmo com uma dieta saudável, seu peso ainda era maior que o esperado para a idade", afirmou Darlene.

Hormônio e tratamento necessário

A família luta para que Melinda tenha acesso ao hormônio necessário para seu desenvolvimento, com custos que podem variar entre R$ 2.000 e R$ 8.000 por mês. A postagem sobre a situação de Melinda destaca a importância do tratamento precoce, uma vez que muitas crianças são diagnosticadas apenas quando já estão obesas.

Dados da SPW no Brasil

A Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi informou que existem apenas dois casos diagnosticados no Acre, com estimativas teóricas de 24 pacientes no estado. A associação disponibiliza testes gratuitos e informações cruciais sobre a síndrome, enfatizando a necessidade de atenção aos sintomas específicos.