Apelo de Viçosa pela liberação de remédio especial

Apelo de Viçosa pela liberação de remédio especial

O pedido de ajuda durante a final do Alagoano


O atacante Júnior Viçosa, ex-Grêmio e atual jogador do ASA, aproveitou o momento após marcar um gol na final do Alagoano para fazer um apelo à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) sobre a liberação de um medicamento vital para a saúde de sua esposa, Luizi.

Luizi sofre de Ataxia de Friedreich, uma condição genética rara e degenerativa que compromete o sistema nervoso e afeta a coordenação motora. Em meio ao clima de celebração após a partida contra o CRB, Viçosa expressou suas preocupações em entrevista à NN Play.

O impacto da Ataxia de Friedreich


- "Muitas pessoas têm essa doença aqui no Brasil, uma doença complicada. O remédio está pra sair aí. Queria pedir que se a Anvisa pudesse agilizar (o processo) pra liberar o mais rápido possível" - afirmou o atleta. Essas palavras trazem à tona a luta diária enfrentada por Luizi e outros pacientes diagnosticados com a mesma condição.

Em entrevista, Luizi compartilhou sua experiência ao longo dos últimos anos desde o diagnóstico. "Há mais de 9 anos, recebi o diagnóstico da Ataxia de Friedreich, mas, desde que tenho 19 anos, começaram a ter alguns sintomas e comecei a ir a médicos e fazer exames" - explicou Luizi, que atualmente tem 38 anos.

A importância do medicamento SkyClarys


O remédio em questão, chamado SkyClarys, tem a patente de Omaveloxolone e é fabricado pela Biogen. A empresa já solicitou o registro na Anvisa, mas o processo ainda não foi concluído. A ausência deste medicamento adequado significa que Luizi e outros pacientes devem recorrer a tratamentos apenas paliativos, como fisioterapia e fonoaudiólogas.

- "O tratamento é só paliativo, com fisioterapia, fonoaudióloga e tratamentos que possam fortalecer o músculo sem exaustão, para vivermos melhor" - explicou Luizi, ressaltando a necessidade urgente da medicação que pode parar a progressão da doença.

Luizi detalhou as dificuldades enfrentadas sem o medicamento: "Estamos numa areia movediça sem fim. Lutando todo dia pra viver e sem saber como estaremos amanhã". Ela também citou uma campeã paraolímpica e ex-atriz da novela Chiquititas, Giovanna Boscolo, como uma inspiração, uma vez que também enfrenta a mesma condição.

Luizi enfatizou que a liberação do SkyClarys é crucial para que pacientes como ela possam ter uma chance de melhorar suas condições de vida. O apelo feito por Viçosa não é apenas um clamor pessoal, mas um grito de esperança para todos que lidam com essa doença debilitante.

Considerações finais


A luta de Júnior Viçosa e sua esposa Luizi se transforma em um chamado à ação, não só para as autoridades, mas para todos que podem ajudar a conscientizar sobre a Ataxia de Friedreich. A esperança é que, com a liberação do medicamento apropriado, a vida de Luizi e de muitos outros possa ser transformada.

Junte-se a nós para apoiar a luta de Luizi e de todos os que enfrentam desafios semelhantes. Compartilhe esta história e ajude a aumentar a conscientização sobre essa condição!