Primeira aplicação do remédio mais caro do Brasil no SUS

Aplicação do Elevidys no SUS

Esta semana, o Sistema Único de Saúde (SUS) fez história ao realizar as primeiras infusões do medicamento Elevidys (delandistrogeno moxeparvoveque), considerado o remédio mais caro do Brasil, com um valor de comercialização estabelecido em R$ 11 milhões por dose.

Quem recebeu o medicamento?

De acordo com informações do Ministério da Saúde, duas crianças diagnosticadas com distrofia muscular de Duchenne receberam o tratamento no Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), uma referência no atendimento a doenças raras.

Contexto da Infusão

Esse avanço ocorreu em cumprimento a uma determinação do Supremo Tribunal Federal (STF), que solicitou ao governo federal a administração do Elevidys para pacientes que atendam aos requisitos necessários. O medicamento é indicado para crianças entre 4 e 7 anos, com o objetivo de estabilizar a função muscular.

Sobre a Distrofia Muscular de Duchenne

A distrofia muscular de Duchenne é uma condição genética rara que afeta predominantemente meninos. Essa doença é caracterizada pela ausência ou alteração da proteína distrofina, essencial para a manutenção das fibras musculares. O principal sintoma é a fraqueza muscular, que pode ocasionar a perda progressiva de habilidades motoras, complicando atividades como correr, pular e subir escadas.

Tratamento Anterior

Antes da introdução do Elevidys, o tratamento disponível era baseado principalmente em corticoides, que visavam retardar a progressão da fraqueza muscular.

Acompanhamento Médico

Os jovens pacientes que receberam o Elevidys estarão sob scrutinização médica para monitorar a eficácia do tratamento. O Ministério da Saúde alerta que as evidências sobre o medicamento ainda são iniciais e que o uso do Elevidys continua sendo discutido em círculos científicos.

Expectativas Futuras

A neurologista infantil Michelle Becker, responsável pelo Ambulatório de Doenças Neuromusculares do HCPA, expressou que embora o tratamento não deva reverter a perda de força dos pacientes, existe a esperança de que serve para estabilizar e desacelerar a progressão da doença. "A gente não espera que o tratamento vá reverter aquela perda de força que o paciente tem. É muito importante dizer para as famílias que não é uma cura. Até agora, os estudos mostram que o medicamento é capaz de estabilizar ou de atrasar a progressão da doença, mas a duração do efeito ainda é limitada", revelou Becker.

Esperanças das Famílias

Os pais dos pacientes, confiantes na nova terapia, expressaram esperança em relação aos efeitos do medicamento. Alessandro Neves, pai de uma das crianças que recebeu a infusão, comentou: "Não sei se, daqui a pouco, essa medicação pode ter um efeito mais longo. Ainda não há evidências, mas só de estabilizar, a gente se sente abençoado". Luana Fassina, mãe da outra criança, também compartilhou sua expectativa: "Fomos muito bem recepcionados, a equipe é maravilhosa e nos deu todo o suporte".